Брат и сестра са осъдени на смърт заради безсъние

Хейли (30) и Лаклан (28) Уеб от австралийския Куинсланд боледуват от фаталнa болест, предава през поколенията - безсъние (Fatal Familial Insomnia) и нямат представа кога ще умрат заради това.

За тази рядка болест, която засяга по-малко от един човек на 10 милиона души по света, няма лекарство. Всеки, който има ФФИ е осъден на смърт, защото болестта им пречи да изпаднат в дълбок сън, което води до бърз психически и физически срив.

Хейли и Лаклан първи път разбрала за "генетичната бомба" в семейството си, когато баба им се разболяла докато са тийнейджъри.

В началото на болестта на баба ми станах наясно със семейното проклятие. Моята баба се разболя и умираше.

Отслабна, имаше признаци на деменция, халюцинираше и не можеше да говори. В крайна сметка и поставиха диагноза ФФИ, тогава за първи път изобщо научихме, че тази болест съществува - казва Хейли.

- Спомням си, че ходех на работа в новия си офис, когато майка ми ми каза: "Пожелавам ти прекрасен ден, толкова съм горд от теб".

Една седмица по-късно се върнах, а тя ме наричаше Джилиан и мислеше, че съм нейната домашна помощница. Беше невероятно агресивна. Агресивното заболяване се развило много бързо и шест месеца след като се разболяла трагично починала.

- Заболяването не позволява на тялото да се възстановява така изглежда като да е била будна последните шест месеца от живота - обяснява Уеб.

Въпреки че за тази болест няма лечение, брата и сестрата Уеб участват в проучването на Университета Калифорния, където учените помагат да намерят лекарство. Братът и сестрата не знаят кога болестта ще ги атакува и ще умрат.

- Леля ми умря на 42, майка ми на 61, баба ми на 69, а чичо ми на 20 години.... ние просто се надяваме, че не сме едни от тези, които ще умрат млади. Може да се случи утре, но се надявам, че в същото време ще успеят да намерят лекарство.

Не искаме спокойно да седим докато времето върви и да чакаме болестта да ни нападне. Искам информация, отговори и накрая - лекарство -казва Хейли.

http://zazabava.com/