Тийнейджър играе опасна игра със смъртта всеки път когато заспи: Рядко заболяване му пречи да диша

Лиъм Дербишир, на 17 години, е един от малкото хора в Обединеното кралство, които живеят с вроден синдром на централната хиповентилация.

Страдащите просто забравят да дишат винаги, когато заспят, поради грешка в неврологичния рефлекс, който контролира дишането.

Състоянието, което засяга по-малко от 1500 в световен мащаб и е известно също като Проклятието на Один, означава, че Лиам трябва да бъде включен в машина за поддържане на живота и да бъде наблюдаван от полагащ грижи всяка нощ, за да го задържи жив.

Родителите Питър и Ким са основната част от екипа, осигуряващ 24-часова грижа за Лиан, използвайки специализирано GPS оборудване.

Г- жа Дербишр казва: "Ние разчитаме на машина, за да го накара да диша, без това няма да оживее. Ако не диша, той умира - това е всичко. Непрекъснато сте в тревога и се притеснявате, че може би това е последният път, когато ще му кажете лека вечер. Неговото състояние е изключително рядко и ако бяхме послушали някои лекари, той не би трябвало да е жив точно сега”.

Лиам също се бори със състояние на червата, нещо, което не е свързано със синдрома, което означава, че той трябва да яде по - големи количества храна през целия ден, за да поддържа функционирането на тялото му.

Г-жа Дербишир споделя: "Той е загубил значителна част от червата си, когато е роден и сега има торба за илеостомията, която е от много години.

Храната е голям проблем за Лиъм. Трябва да планирам всеки ден и по всякакъв начин - количеството храна, през което минава, е доста ужасяващо.

Имам бюджет, който ми е даден от съпруга ми за храна от около 800 паунда месечно, но бих излъгала, ако не кажа, че всъщност харчим повече от това.

Може да е доста ужасяващо, когато хората казват колко всъщност трябва да похарчат, за да запазят живия си син. Но нямам избор.”

Лиам има голямо семейство с по-голям брат, две сестри, три братовчедки и осем племенници и той прекарва по много време да се социализира с тях.

Също така успява да посещава нормално училище, където се справя добре както с учители, така и с учениците.

Лекарите не могат да кажат колко дълго може да живее Лиъм.

Баща му споделя: „Изключително съм горд с него. Аз лично щях да се откажа отдавна. Не бих могъл да живея със състоянието, което има и да се справя с това и с нивата на болката. Той е досаден, мърляв тийнейджър, така че не се различава от всеки друг, но има чувство за хумор и е любвеобилен - той има наистина добро сърце”.

Mirror.co.uk
Вени Иванова