Трагедия: Родители отчаяно се опитват да спасят живота на болния си син

Само няколко деца в САЩ страдат от синдрома на Ниеман-Пик и всички те умират млади.

Само преди няколко седмици, двойка от Бостън научила че 13 месечният им син Пърнел Сабки страда от изключително рядко и до момента нелечимо генетично заболяване, наречено синдромът на Ниеман-Пик, още известен като Алцхаймер при новородените. На кратко, синдромът се изразява в смъртоносна, генна мутация, която не позволява на организмът да обработва мазнините, което довежда до деменция. Смята се, че не повече от 10 новородени в САЩ страдат от това заболяване, а средната продължителност на живота на диагностицираните е 10 месеца. „Най-лошото нещо което може да ти се случи, е да ти кажат че детето ти умира и ти да не можеш да направиш нищо по въпроса“ казва майката.

Решени да спасят детето си, или най-малко да помогнат на други децата които са дигностицирани с това ужасяващо заболяване, семейство Сабки се опитва да събере $750. 000 за да плати експериментална генна терапия.

Докторите казват, че детенцето едва ли ще доживе до третият си рожден ден, но родителите му отказват да загубят надежда!

Те споделят, че ще се борят за живота на сина си, а ако не успеят да спасят неговият, ще помагат на други семейстa!

Newser.com
Вени Иванова