Симона Караиванова: Липсват основни лекарства за деца с онкозаболявания

26 май 2019 10:03   558 прочита


Симона Караиванова е член на Управителния съвет на Сдружение “Деца с онкохематологични заболявания”. Като майка на дете, което е преминало през ада на такова заболяване, и като човек, който помага на родителите, чиито деца в момента се борят с онкохематологична болест, Симона Караиванова е наясно от години с проблемите в тази област от здравеопазването в България. В края на март тя публикува на страницата си във фейсбук писмо до премиера Борисов, което бе споделено стотици пъти в мрежата и доби обществена подкрепа. Поводът е липсата на основни лекарства за децата с рак. Ето какво сподели гневната майка и за в. “Доктор”.

- Г-жо Караиванова, какво ви провокира да напишете това гневно и отчаяно писмо до премиера?

- То е следствие на натрупани проблеми с лекарствата в продължение на много години. Не е провокирано едва сега от някакъв случаен проблем. Описани са случаи от последната седмица, но те не са изключение. Липсват не някакви специални лекарства, а включени в основните протоколи за лечение. Липсват медикаменти от първа линия на терапията. Имаме дневен център за деца с онкохематологични заболявания на територията на Университетската болница “Царица Йоанна - ИСУЛ” и работим с всички новодиагностицирани деца и с техните родители. Знаем за всеки проблем. 

От 2011 г. са първите писма, които пуснахме до институциите. Оттогава сигнализираме за липса на лекарства. Темата е тежка и дълга, борбата ни няма край. Напрежението периодично ескалира. Имаше един период от две години, през който ние като сдружение ги закупувахме.

Беше взето частично решение на проблема след поредния медиен скандал, когато министър на здравеопазването беше д-р Петър Москов. Той изпрати да се срещне с нас една пиарка, която обяви, че са решили липсващите лекарства да се плащат от Фонда за лечение на деца. Това обаче създава допълнително напрежение и у лекарите, и у родителите, защото всеки родител трябва да подаде молба до Фонда да се финансира лекарството за неговото дете и да чака одобрение и финансиране. 

Само едно лекарство е влязло за тези години в позитивния списък, в който Касата реимбурсира медикаментите. Обикновено лекарствата напускат този списък и изчезват. Обясняват ни това с нежеланието на фирмите да го доставят на българския пазар, с липсата на търговски интерес. Явно такава ще е съдбата и на въпросния винбластин, който изчезна сега. По същия начин миналата година изчезна винкристина. Той отпадна от позитивния списък на реимбурсираните медикаменти и се заплащаше от Фонда с тромава процедура. Но това е абсурдно. Абсурдът идва оттам, че това са масово използвани лекарства. Няма време да се чака. Едното от тях трябва да се сложи на седмия ден от поставянето на диагнозата. 

- Какво правехте като сдружение, за да започне веднага терапията на децата?

- Нашето сдружение купуваше лекарства, за да може веднага след диагностицирането на детето лекарите да започнат терапията му. Така не се чакаше, докато родителят подаде молба, докато се гласува молбата, докато се отпусне сума за закупуване на лекарството. 

Институциите се оправдават с фирмите производителки, които нямали икономически интерес. Само че проблемът е в здравната ни система, проблемът е на държавно ниво. Осигуряването на лекарства за децата по принцип трябва да е държавна политика. Не може повече да търпим това положение - ние, родителите, да осигуряваме лекарствата. В последната седмица имаше три случая, при които майки на деца с рак сигнализираха за липсата на винбластин. Това лекарство изчезна. Няма го в България. То не се продава по аптеките като аспирин, дори да имаш парите, не можеш да си го купиш. Това е лекарство със специален статут, цитостатик, който се прилага само в болнично заведение.  

- Тогава как вашето Сдружение “Деца с онкохематологични заболявания” можеше да купува цитостатици?

- Ние купувахме и за трите детски онкологични клиники. Лекарството се купуваше от болницата, а ние по фактура плащахме на болницата, за да не бъде това неин разход. Сдружението ни има благотворителна сметка, от която заплащахме лекарствата. Децата не са оставали без лекарства, но не е редно нещата да стават по този начин. Не може основната терапия да бъде отговорност на пациентското сдружение и на лекарите. 

Държавата по закон трябва да осигурява и заплаща основните лекарства за децата с рак. Но не го прави. Нещата са достигнали до точката на кипене. Ние, родителите, няма да спрем. Искаме тези лекарства да бъдат в позитивния списък. Как точно ще го направят, не е наша грижа. Затова има администрация, тя да мисли. Ние си искаме лекарствата да бъдат налични и безплатни за децата.  

Ракът почивен ден няма и отнема децата ни

Публикуваме откъси от писмото на Симона Караиванова, което събра огромна обществена подкрепа: “Ние, майките на деца с рак, сме кротки жени. Нямаме време за светски изяви, за признания и награди... Заети сме да гледаме децата си, да им осигуряваме комфорт, да търсим и купуваме лекарства, елементарни лекарства. Искаме лекарства евтинки, дето цената им се вдига стократно на търговете. Искаме генерици... Само да ги има...

Всяка майка иска най-доброто за детето си... Ние се молим за каквото и да е, защото ракът почивен ден няма и отнема децата ни... Вие имате ли представа какво е всеки дъх на детето ти да е съпроводен със стон; да седиш месеци наред в болничната стая и да се молиш за ремисия, превит и стенещ от ужас и болка, изтръпнал от безсилие; да си свидетел на ежедневния терор, който нанася болестта и съпътстващите тежки, болезнени манипулации над детето. На фона на всичко да трепериш за лекарства, които са по протокол. Ама не специални, а прости, евтини... Вие знаете ли какво е винкристин? Той е като хляба на трапезата. Не може без него. 

Та, тежък удар е държавата да те прати във Фонда за лечение на деца и там да те принудят да си оттеглиш молбата, щото си имал дарителска сметка, и да те прати да търсиш лекарството на черно, щото законно не можеш да си го купиш. Тежък удар е да ти трансплантират детето и да нямаш никакъв шанс да взимаш регулярно жизненоважни лекарства, щото процедурата е тромава. А детето ти е на десет... убедили са те, че да го лекуват в България е като в Германия. Доверил си се... Е да, ама не”.

Реакция от институциите на това писмо и свързания с него медиен шум все пак имаше. Ето как се размърдаха в Министерството на здравеопазването и в другите нива на здравната система според думите на Симона Караиванова:

“След ескалацията на обществения интерес към липсата и тромавите процедури по внос и реимбурсация на основни медикаменти за лечение на деца с рак, на 3 април бе свикана спешна работна група в Министерството на здравеопазването. То пое ангажимент в Наредба №10 да бъдат включени всички необходими медикаменти от първа линия на терапия, които не са в позитивния списък, и да се създаде нормативна възможност болниците да ги заявяват директно, без с това да се ангажират родителите.

Да се въведе код, който да отличава животоспасяващите лекарства, и при сигнал за липса, да се реагира своевременно със заместител от генеричната група. На 17 април е насрочена контролна среща на Сдружението “Деца с онкохематологични заболявания” с представители на Министерството на здравеопазването. Оставаме с надежда...” / zdrave.to

0 коментара


Вашият коментар

ВАЖНО! Правила за публикуване на коментар
Име
Коментар




Въведете кода от картинката